La Lega Italiana Fibrosi Cistica Toscana Onlus nasce nel 1985 per iniziativa di un gruppo di genitori e pazienti con l’intento di aiutare le famiglie in difficoltà e promuovere un miglioramento nelle cure. E’ l’unica realtà presente in Toscana che si occupa di tutti gli aspetti della vita dei pazienti e delle loro famiglie svolgendo esclusivamente finalità di solidarietà nel campo dell’assistenza sociale e soci- sanitaria : assicura la rappresentanza e tutela degli interessi dei pazienti con Fibrosi Cistica e delle loro famiglie; promuove l’assistenza, l’inserimento lavorativo e sociale; contribuisce all’informazione e sensibilizzazione sulla malattia; sostiene la ricerca scientifica ed è attiva nel sostegno economico alle famiglie dei pazienti sia nel quotidiano che in occasione del trapianto bipolmonare fuori regione. Con il nostro sostegno riusciamo ad aiutare le famiglie, facendole sentire meno sole e sostenendole nelle sfide che si presenteranno durante questo percorso.

La Fibrosi Cistica è la più frequente delle malattie genetiche gravi. Cronica e progressiva, colpisce più organi, provocando problemi di varia natura tra cui infezioni polmonari frequenti, polmonite, infertilità e gravi disturbi intestinali. Nonostante i progressi nel campo della ricerca, non esiste ancora una cura e spesso per sopravvivere il paziente deve sottoporsi a trapianti di organi anche in giovane età.
In Italia ogni settimana nascono 4 bambini con questa malattia e in totale si stima che i malati siano circa 6.000. Di questi il 50% supera i 18 anni e l’aspettativa di vita per un bambino che nasce oggi è di 40 anni.

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